我叫李文森，今年45岁，四川省巴中市人。我是一个单亲爸爸，自打去年离婚后，就一个人带着两个孩子生活。我们都知道，单亲妈妈不容易，其实单亲爸爸也不容易，更何况我还有一个患病多年的儿子。这其中的艰辛，怕是没有经历过的人很难体会。

2010年我和前妻结婚，次年生下了大儿子李彦豪。起初我们一家也曾拥有过一段美好时光，只是太过短暂。大儿子出生12天的时候开始便血，一天几次到十几次不等。在巴中市中心医院检查后，医生发现孩子的血小板仅有28，治疗了几天也不见好转。随后我们转到了重庆医科大学附属儿童医院，在那里住院治疗33天后小彦豪的病情依旧没有得到控制，血小板降到了个位数。

由于经济困难，无奈之下我们只能带着出生仅一个多月的小彦豪出院了。后在当地一名老中医的诊断下，我们开始给彦豪吃中药调理。对于一个刚刚出生的孩子来说，中药难闻的气味和味道让他难以接受，因此喂药时他常常哭到声音沙哑。看着孩子哭得撕心裂肺，我们的心都在滴血。可为了孩子的健康，我们又别无选择。在吃了两三个月的中药以后，小彦豪的情况有所好转。我们终于松了一口气，欣喜之余却满怀疑问，孩子到底得了怎么样的病呢？

此后，我们夫妻俩为确诊儿子的病情，先后辗转重庆儿童医院、北京儿研所、天坛医院、成都华西医院、内蒙古蒙医医院、上海儿童医学中心等多家医院。投入大量的时间和金钱，但均未能为小彦豪确诊病因。直至2016年，彦豪才在重庆儿童医院被确诊为湿疹-血小板减少伴免疫缺陷综合症，又学名WAS综合症。这是一种发病率仅为十万分之一的疾病，死亡率极高。患者会表现为鼻腔经常性出血不止、易感染、发热、四肢肿痛、瘀斑、反复湿疹等症状。

确诊结果彻底击倒了我们，WAS综合症，这是一种我们从未听说过的病，怎么就让我家孩子给遇上了呢？由于反复湿疹导致皮肤瘙痒难耐，彦豪便会反复抓挠，严重时孩子身上没有一块好皮，连脸蛋都被抓破了。这种湿疹尤其是晚上睡觉的时候最痒，在病情严重的那两年时间里，彦豪晚上几乎没有睡过一个安稳觉。我和前妻那时候也没有办法，只能陪着孩子一起熬。

而且这还不是最要命的。在这过去的九年间，彦浩常常因为感染而入院，平均每个月都要住院1到2次，而且还经常被推进ICU抢救。那种折磨对于任何的父母来说都是极其残忍的。医生告诉我们：“得了这种病的孩子很少有能活到9岁的，只有做骨髓移植才能根治。”因此我和前妻也听从了医生的建议，准备生二胎以备骨髓移植，从而彻底治愈彦豪。可是天不遂人意，二胎的骨髓配型结果和彦豪半相合，我们之前的计划全部落空。医生不忍看到我们备受打击，于是建议我们一边照顾好孩子，一边在中华骨髓库寻找到合适的配型。

2019年，我们收到一个好消息：医生在中华骨髓库里给孩子找到了一个全相合的志愿者。收到消息，我们全家人都激动不已，但是喜悦又很快被现实浇了个透心凉。因为在做移植之前，需要上交2万元的志愿者体检费用，另外准备35万元的骨髓移植费用。

我跟医院说：“能不能再等等，等我筹够了钱再来？”医生也很着急，他跟我们说：“全相合的供体是可遇不可求的，你现在拖一下，说不定志愿者那边有什么事情就不能捐献了。”可是我们到哪里弄这么多钱啊，到处筹借也只弄到了2万元，无奈只能看着机会白白溜走。最后一个好心的护士告诉我们：“可以一边在医院排舱，一边向基金会申请救助。”

那段时间真是我们一家“最黑暗的时刻”，孩子病情愈发严重，等着骨髓移植救命；前妻和我也因为各种矛盾爆发，最终走上了离婚这条路。现在回想起那段绝望的时光，我感觉自己像是一个人走在无尽的黑夜里，始终看不到任何光亮。可看到孩子眼睛里流露出的那种对生的渴望，我不得不振作了起来。不管怎么样，我是一个父亲，为了我的孩子，我也要勇敢面对。

上天不负有心人，终于在2020年12月15日，我接到上海一家医院的电话说有仓位了，可以带着孩子来做移植了。而且在好心人的帮助下，我们也筹集到了一部分治疗费用。2020年12月，孩子进入了移植仓，前妻也跟着进去陪护。虽然我们俩离婚了，但是我知道她还是爱孩子的。

移植这条路又怎么会是一帆风顺的呢？在仓中移植的时候，彦豪皮肤就出现过两次排异，后面又感染了CMV病毒，BK病毒等等。因为上海床位比较紧张，在孩子有一些好转的时候我们就出院了。那时候我开心地想：9年以来的坚持终于有了回报，孩子现在终于可以重获新生了。然而令我万万没有想到的是，彦豪出院一个月后又出现了皮肤排异，他一天要拉十几次肚子。由于床位紧张，我们在医院外面足足等了5天才能入院，那时孩子已经拉虚脱了，浑身无力。

这次来医院，我们已经住了快1个月，孩子情况还是不见好转。人家都说“移植有价排异无价”，现在我们就面临着这样的境遇。之前筹集的治疗费用都已经花完，未来该怎么走下去，我们真的很茫然。

在这过去的9年里，彦豪没过上几天正常小孩应该过的日子。他的童年生活基本上都是在医院度过的，没有在家过过一个节日。9岁的他也非常懂事，每次我给他买土鸡、鸽子炖汤，他都会分出一些让我喝，他说自己不想吃或者吃不了。而且他还很爱学习，每次身体稍稍好转就开始学习，励志想当一名医生，不但要救自己也要救和他一样生病的孩子。

看着孩子的懂事，我常常偷偷掉眼泪，根本不敢想象要是失去他了我该怎么活下去。

如果你想献一份爱心，可长按识别二维码查看项目详情，进行捐助。如不能识别，可将二维码保存到手机相册，打开扫一扫，从相册中选取二维码进行扫描识别。该项目由中国社会福利基金会919大病救助工程发起，在民政部指定的互联网募捐信息平台"水滴公益"发起募捐，并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中国社会福利基金会所有。监督电话：4009-010-919。

"感光计划"为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥，发布困境家庭的图片故事，助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难，可私信"感光计划"官方头条号。

我叫李文森，今年45岁，四川省巴中市人。我是一个单亲爸爸，自打去年离婚后，就一个人带着两个孩子生活。我们都知道，单亲妈妈不容易，其实单亲爸爸也不容易，更何况我还有一个患病多年的儿子。这其中的艰辛，怕是没有经历过的人很难体会。

2010年我和前妻结婚，次年生下了大儿子李彦豪。起初我们一家也曾拥有过一段美好时光，只是太过短暂。大儿子出生12天的时候开始便血，一天几次到十几次不等。在巴中市中心医院检查后，医生发现孩子的血小板仅有28，治疗了几天也不见好转。随后我们转到了重庆医科大学附属儿童医院，在那里住院治疗33天后小彦豪的病情依旧没有得到控制，血小板降到了个位数。

由于经济困难，无奈之下我们只能带着出生仅一个多月的小彦豪出院了。后在当地一名老中医的诊断下，我们开始给彦豪吃中药调理。对于一个刚刚出生的孩子来说，中药难闻的气味和味道让他难以接受，因此喂药时他常常哭到声音沙哑。看着孩子哭得撕心裂肺，我们的心都在滴血。可为了孩子的健康，我们又别无选择。在吃了两三个月的中药以后，小彦豪的情况有所好转。我们终于松了一口气，欣喜之余却满怀疑问，孩子到底得了怎么样的病呢？

此后，我们夫妻俩为确诊儿子的病情，先后辗转重庆儿童医院、北京儿研所、天坛医院、成都华西医院、内蒙古蒙医医院、上海儿童医学中心等多家医院。投入大量的时间和金钱，但均未能为小彦豪确诊病因。直至2016年，彦豪才在重庆儿童医院被确诊为湿疹-血小板减少伴免疫缺陷综合症，又学名WAS综合症。这是一种发病率仅为十万分之一的疾病，死亡率极高。患者会表现为鼻腔经常性出血不止、易感染、发热、四肢肿痛、瘀斑、反复湿疹等症状。

确诊结果彻底击倒了我们，WAS综合症，这是一种我们从未听说过的病，怎么就让我家孩子给遇上了呢？由于反复湿疹导致皮肤瘙痒难耐，彦豪便会反复抓挠，严重时孩子身上没有一块好皮，连脸蛋都被抓破了。这种湿疹尤其是晚上睡觉的时候最痒，在病情严重的那两年时间里，彦豪晚上几乎没有睡过一个安稳觉。我和前妻那时候也没有办法，只能陪着孩子一起熬。

而且这还不是最要命的。在这过去的九年间，彦浩常常因为感染而入院，平均每个月都要住院1到2次，而且还经常被推进ICU抢救。那种折磨对于任何的父母来说都是极其残忍的。医生告诉我们：“得了这种病的孩子很少有能活到9岁的，只有做骨髓移植才能根治。”因此我和前妻也听从了医生的建议，准备生二胎以备骨髓移植，从而彻底治愈彦豪。可是天不遂人意，二胎的骨髓配型结果和彦豪半相合，我们之前的计划全部落空。医生不忍看到我们备受打击，于是建议我们一边照顾好孩子，一边在中华骨髓库寻找到合适的配型。

2019年，我们收到一个好消息：医生在中华骨髓库里给孩子找到了一个全相合的志愿者。收到消息，我们全家人都激动不已，但是喜悦又很快被现实浇了个透心凉。因为在做移植之前，需要上交2万元的志愿者体检费用，另外准备35万元的骨髓移植费用。

我跟医院说：“能不能再等等，等我筹够了钱再来？”医生也很着急，他跟我们说：“全相合的供体是可遇不可求的，你现在拖一下，说不定志愿者那边有什么事情就不能捐献了。”可是我们到哪里弄这么多钱啊，到处筹借也只弄到了2万元，无奈只能看着机会白白溜走。最后一个好心的护士告诉我们：“可以一边在医院排舱，一边向基金会申请救助。”

那段时间真是我们一家“最黑暗的时刻”，孩子病情愈发严重，等着骨髓移植救命；前妻和我也因为各种矛盾爆发，最终走上了离婚这条路。现在回想起那段绝望的时光，我感觉自己像是一个人走在无尽的黑夜里，始终看不到任何光亮。可看到孩子眼睛里流露出的那种对生的渴望，我不得不振作了起来。不管怎么样，我是一个父亲，为了我的孩子，我也要勇敢面对。

上天不负有心人，终于在2020年12月15日，我接到上海一家医院的电话说有仓位了，可以带着孩子来做移植了。而且在好心人的帮助下，我们也筹集到了一部分治疗费用。2020年12月，孩子进入了移植仓，前妻也跟着进去陪护。虽然我们俩离婚了，但是我知道她还是爱孩子的。

移植这条路又怎么会是一帆风顺的呢？在仓中移植的时候，彦豪皮肤就出现过两次排异，后面又感染了CMV病毒，BK病毒等等。因为上海床位比较紧张，在孩子有一些好转的时候我们就出院了。那时候我开心地想：9年以来的坚持终于有了回报，孩子现在终于可以重获新生了。然而令我万万没有想到的是，彦豪出院一个月后又出现了皮肤排异，他一天要拉十几次肚子。由于床位紧张，我们在医院外面足足等了5天才能入院，那时孩子已经拉虚脱了，浑身无力。

这次来医院，我们已经住了快1个月，孩子情况还是不见好转。人家都说“移植有价排异无价”，现在我们就面临着这样的境遇。之前筹集的治疗费用都已经花完，未来该怎么走下去，我们真的很茫然。

在这过去的9年里，彦豪没过上几天正常小孩应该过的日子。他的童年生活基本上都是在医院度过的，没有在家过过一个节日。9岁的他也非常懂事，每次我给他买土鸡、鸽子炖汤，他都会分出一些让我喝，他说自己不想吃或者吃不了。而且他还很爱学习，每次身体稍稍好转就开始学习，励志想当一名医生，不但要救自己也要救和他一样生病的孩子。

看着孩子的懂事，我常常偷偷掉眼泪，根本不敢想象要是失去他了我该怎么活下去。

如果你想献一份爱心，可长按识别二维码查看项目详情，进行捐助。如不能识别，可将二维码保存到手机相册，打开扫一扫，从相册中选取二维码进行扫描识别。该项目由中国社会福利基金会919大病救助工程发起，在民政部指定的互联网募捐信息平台"水滴公益"发起募捐，并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中国社会福利基金会所有。监督电话：4009-010-919。

"感光计划"为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥，发布困境家庭的图片故事，助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难，可私信"感光计划"官方头条号。